Naše dva centy: autismus

Nedávné údaje nám říkají, že 1 z 59 dětí ve Spojených státech má poruchu autistického spektra (ASD). Podle společnosti Autism Society se příznaky autismu obvykle projevují v raném dětství, mezi 24 měsíců a 6 lety. Tyto příznaky zahrnují výrazné zpoždění v jazykovém a kognitivním vývoji.

Ačkoli přesné příčiny nejsou známy, vědci věří, že hrají roli jak genetika, tak naše životní prostředí.

Pro rodiče dětí s autismem může tato diagnóza představovat jedinečnou sadu výzev, která se pohybuje od emocionálních až po finanční. Ale pro ty s neurotypickými dětmi - jednotlivci s typickými vývojovými, intelektuálními a kognitivními schopnostmi - tyto výzvy nejsou často dobře známy.

Proto jsme požádali rodiče v rámci naší komunity, aby odpověděli na otázky, které často souvisejí s touto poruchou, abychom trochu osvětlila, co je to, jak vychovávat dítě s autismem. Zde je to, co říkali:

Debby Elley

Aukids Magazine

Co je autismus?

Autismus je stav, kdy mozková neurologie funguje jinak. Nesmí se zaměňovat s problémy s učením. Lidé s autismem mohou mít normální nebo dokonce pokročilou inteligenci a určité dovednosti, které jsou rozvinutější než obecná populace.

V jiných oblastech se však potýkají. Patří mezi ně potíže s komunikací, sociální interakcí a rigiditou myšlení. Pevnost myšlení je pro autistické lidi obzvláště problematická, protože způsobuje velké obavy při změně.

Lidé s autismem mohou také své životní prostředí zpracovat poněkud jiným způsobem, často nazývaným "smyslovými problémy" nebo poruchou smyslového zpracování (SPD). To znamená, že jejich vnější chování někdy odráží vnitřní zkušenosti, které my ostatní nevidíme. Dozvěděli jsme se o takových zkušenostech samotných autistických osob, včetně Temple Grandin, autora průkopnického myšlení v obrazech a Naoki Higashidy, který nedávno napsal "The Reason I Jump".

Proč lidé s autismem mluví pozdě nebo vůbec?

Někdy lidé s autismem mohou mít fyzické jazykové potíže, včetně dyspraxie. Často však touha mluvit není přítomna, protože je to pro nás ostatní.

Autistické děti si neuvědomují, že myšlenky jiných lidí se liší od jejich vlastních. Proto nevidí komunikační místo. Výsledkem je, že spousta včasných intervencí v řeči a jazykové terapii je věnována pomoci dětem porozumět tomu, že sdílení svých myšlenek pomocí vokalizování a používání signálů nebo jiných signálů jim pomáhá dostat to, co chtějí.

Bio: Časopis Aukids byl založen v roce 2008 rodičem Debby Elley a řečovým a jazykovým terapeutem Tori Houghtonem. Jeho cílem je poskytnout rodičům, kteří vychovávají děti s autismem, jednoduché, nestranné a praktické rady. V dubnu 2018 byla propuštěna Elleyova kniha "Patnáct věcí, které zapomněli vám říct o autismu". Kniha, jak říká, spočívá v tom, že "všechny věci, které bych si přál, abych byl dříve řečeno, a věci o autismu, které byly vysvětleny špatně nebo vůbec ne."

Nancy Alspaugh-Jacksonová

Zákon dnes!

Existuje lék na autismus?

Zatímco neexistuje žádná známá léčba, intenzivní a včasný zásah ukázal významné zlepšení ve výsledku. Nejúčinnější léčba je známa jako terapie aplikované chování (ABA).

Další terapie, jako je logopedie, třídou sociálních dovedností a asistovaná komunikace, mohou pomoci při získávání komunikačních a sociálních dovedností. Ne všechny terapie jsou pojištěny a mohou být pro rodiny příliš drahé.

Jak běžný je autismus a proč je tak převládající?

[Autismus] je častější než diabetes 1. typu, dětský AIDS a kombinované dětské rakoviny. Někteří odborníci se domnívají, že je to kvůli zvýšené informovanosti a tím i nárůstu počtu přesných diagnóz. Jiní věří, že je to výsledek zvýšeného počtu environmentálních toxinů kombinovaných s genetikou, známou jako epigenetika.

Bio: Nancy Alspaugh-Jackson je výkonným ředitelem společnosti ACT Today! (Autism Care and Treatment), národní, nezisková organizace, která poskytuje péči a léčbu rodinám postiženým autismem, kteří nemají přístup k potřebným zdrojům nebo jim nemohou dovolit. Bývalý televizní producent a autor, Alspaugh-Jackson se stal advokátem a aktivistou, když její syn Wyatt, nyní 16 let, byl diagnostikován autismem ve věku 4 let.

Gina Badalaty

Přijmout nedokonalé

Existuje nějaká strava, která by měla následovat pro někoho s autismem?

Nejzákladnější dieta, která se často nazývá "autistickou dietou", je bezlepková, mléčná a bez sóji. Doporučuji, abyste jednotlivé položky odebrali najednou a věděli, jak dlouho to trvá, než je dostanete z vašeho systému. Gluten může trvat až 3 měsíce nebo déle a mléčné výrobky (jakékoli položky s mlékem nebo mléčné výrobky) mohou trvat asi 2 týdny, ačkoli sója může být odstraněna během několika dní.

Doporučuji také snížení příjmu cukru a odstranění umělých příchutí, barviv a konzervačních látek. Řezání těchto z dětského stravování mělo pozitivní vliv na jejich kognitivní funkce i chování.

To znamená, že každé dítě bude mít jinou citlivost. Nejlepší, co můžete udělat, je podávat dětem čistou a skutečnou stravu - zahrnující spoustu ovoce a zeleniny (organické, místní a v době, kdy je to možné) a trávené nebo pastvinové maso. Měli by konzumovat mořské plody mírně a měli byste se ujistit, že je nízký obsah rtuti a jiných kontaminantů.

Neexistuje žádný současný vědecký důkaz, který by ukázal účinnost stravy pro léčbu lidí s autismem. Někteří lidé se však domnívají, že jim nebo jejich dětem pomohli zvládnout tento stav.

Jaké jsou jedinečné výzvy týkající se výchovy dítěte s autismem?

Autistické děti často mají skupinu společných problémů, které ostatní děti se zdravotním postižením nemusejí zažít. Tyto zahrnují:

  • senzorické problémy, které jsou dostatečně silné, aby mohly ovlivnit:
    • jak nebo kdy nosí oblečení
    • sdělení
    • chůze
    • citlivost kůže
    • neschopnost chápat výrazy obličeje a sdělit určité potřeby a pocity
    • neschopnost porozumět nebezpečí
    • které mohou vést k pozdnímu toaletnímu výcviku, regresi toalety, zácpě a průjem
    • problémy se spánkem nebo cirkadiánními rytmy
    • potíže při přechodu na pubertu, což může znamenat regresi (sociální, zdravotní, behaviorální) nebo agresivitu
    • problémy týkající se chování způsobené tím, co se děje v jejich těle
    • odolnost vůči jakékoliv změně nebo přerušení od rutiny

Bio: Gina Badalaty je vlastníkem blogu Embracing Imperfect. Jako dlouholetá osobní a profesionální bloggerka sdílí svou cestu a zvedá své dcery, a to i s problémy, které jejich postižení představuje.

Catie

Spectrum mum

Jaké jsou druhy terapií autismu a jaké jsou vaše zkušenosti s nimi?

Když byl můj syn Oscar diagnostikován, měl jsem to naprosto nerealistické očekávání, že by na nás sestoupil tým terapeutů a spolupracovali, aby mu pomohli. Ve skutečnosti jsem musel prosazovat terapii, kterou jsme nakonec přijali.

U 4 1/2 byl v Holandsku považován za "příliš mladý" pro většinu terapií. Nicméně, na moje naléhání jsme nakonec začali s logopedií a fyzioterapií. Později jsme pracovali s pracovním terapeutem, který navštívil Oscar doma. Byla vynikající a dala nám hodně tipů.

Po velmi náročném rozhovoru s doktorem Oscara v revalidačním centru jsme konečně nabídli jejich multidisciplinární podporu. Musel jsem na to skutečně naléhat, protože byl považován za "příliš dobrý", aby ho mohli vidět. Toto centrum bylo schopné nabídnout řeč, fyzioterapii a zaměstnání na jednom místě. V tomto bodě dosáhl skvělého pokroku.

Ve věku 7 let mu byla nabídnuta terapie, která mu pomohla pochopit a vyrovnat se s jeho autismem. Toto bylo nazvané "Kdo jsem já?" Byla to vynikající příležitost pro něj setkat se s dětmi s podobnými problémy a pomáhat mu pochopit, proč se cítil odlišně od svých vrstevníků. On také obdržel kognitivní behaviorální terapii pro problémy úzkosti. Byly to 1-na-1 sezení s terapeutem, které byly neocenitelné. Opravdu mu pomohli zaměřit se na pozitivní aspekty jeho autismu a vidět sebe jako chlapa, který má autismus spíše než se soustředit na autismus sám.

Pro nás funguje multidisciplinární přístup co nejlépe. To znamená, že je tolik dětí, které potřebují podporu, a nedostatek terapeutů, aby to dali. Mám také pocit, že rodiče jsou pod velkým tlakem, aby se stali experty a koordinovali péči o své dítě. Chtěl bych vidět systém, v němž jsou rodiny jmenovány zdravotnickým pracovníkem, který tuto roli hraje a zajišťuje, aby dítě dostalo podporu, kterou potřebují.

Jak jste se vypořádala, když vám bylo řečeno, že vaše dítě má autismus?

Vím, že před diagnózou proběhlo v hlavě tolik konfliktních myšlenek, že jsem nevěděla, co si myslím. Označení bylo tam a obavy se vynořily, ale vždy byla odpověď.

Proč nemluví stejně jako ostatní děti svého věku?

Je dvojjazyčný, bude to trvat déle.

Proč neodpovídá, když volám jeho jméno?

Možná je problém sluchu, podívejte se na to.

Proč se se mnou nechce mazlit?

Nebyla jsem podle mého mazlíčka mazlíčka, je to jen aktivní.

Ale v určitém okamžiku se odpovědi začaly cítit jako ospravedlnění a pochybnosti rostly a rostly, dokud mě nepocítila vina. Cítil jsem, že neposkytuje to, co moje dítě potřebuje. Potřeboval něco víc.

Můj manžel a já jsme se shodli na tom, že už ji už nemůžeme ignorovat. Věděli jsme, že něco není v pořádku.

V prvních dnech diagnostiky je snadné uchopit štítek tak tvrdě, že máte nebezpečí, že ztratíte z dohledu to, co opravdu záleží, co je opravdu důležité: vaše dítě. Váš svět se naplní autismem.

Jako rodiče strávíte tolik času soustředěním se na problémy, kladením negativního chování - psychologům, terapeutům, lékařům, učitelům - že se stane vše, co můžete vidět.

Informace, které dostanete, jsou děsivé. Budoucnost, vaše budoucnost, budoucnost se náhle změnily a nyní jsou plné typů nejistoty, které jste nikdy nevěděli. Může vás přitáhnout a naplnit vás úzkostí. Vše, co vidíte, je ten odznak.

Nechtěla jsem lidi, aby se podívali na svého syna a viděli ten odznak. Nechtěla jsem, aby to omezil život! Ale je to jednoduché: Bez tohoto odznaku nemáte podporu.

Pro mě to bylo místo, kdy jsem se změnil. Bod, kdy jsem se přestal soustředit na autismus a podíval se na mé dítě na to, kdo je. V tomto okamžiku se odznak začal zmenšovat. Nikdy nezmizí, ale stává se méně děsivým, méně významným a méně nepřítelem.

Za posledních 9 let jsem se dozvěděla, že nic nevychází podle očekávání. Prostě nemůžete předpovědět budoucnost. Vše, co můžete udělat, je dát vašemu dítěti vaši lásku a podporu a nechat vás ohromit tím, co mohou dělat!

Bio: Catie je "expat mum", manželka a učitel z Middlesbrough, Anglie. Ona žije v Holandsku od roku 2005 se svým manželem a dvěma chlapci, oba kteří milují počítačové hry, zvířata a jsou dvojjazyčné. Mají také Nova, svého velmi rozmazlovaného psa. Catie píše upřímně a vášněně o skutečnosti rodičovství a kampaní ve svém blogu Spectrum Mum, aby zvýšila povědomí o autismu sdílením vlastních rodinných zkušeností.

Společnost Healthline a její partneři mohou dostat část výnosů, pokud uskutečníte nákup pomocí jednoho z výše uvedených odkazů.