Jak mluvit s ostatními o vaší revmatoidní artritidě: Podrobný průvodce

Máte-li revmatoidní artritidu (RA), víte, kolik mýtného to může rychle vzít na váš život. Autoimunitní onemocnění postihuje klouby a tkáně otoky a bolesti, které ovlivňují každodenní aktivity. Boj proti RA a její bolest způsobuje vyčerpání u většiny lidí, kteří ji mají, někdy je vedou k lůžku nebo nečinnosti dní nebo týdnů. Účinky RA mohou přetrvávat a zvyšovat s věkem, pokud nejsou léčeny, a neexistuje žádný lék.

Tyto příznaky a komplikace jsou obrovskými problémy pro osoby s RA. Existuje však ještě jedna výzva, pokud jde o to, že máš RA: Mluvit s lidmi o svém stavu.

Proč je těžké mluvit o RA

Dvě skutečnosti způsobují, že s RA je obtížné diskutovat. Prvním je, že většina jeho příznaků není viditelná, ačkoli některé, jako je kožní vyrážka vaskulitida, jsou. To může způsobit, že se nebudete zdráhat, protože ostatní nemusí věřit, že jste nemocní.

Druhým problémem je, že může být zřetelně dolů k diskusi. Blogger Janine Monty píše o svém RA u Arthritic Chick. Když poprvé obdržela diagnózu RA a začala mluvit s lidmi kolem ní, říká: "Naučila jsem se, že nejrychlejší způsob, jak ukončit telefonický rozhovor, návštěvu nebo datum kávu, je začít mluvit o mé bolesti."

Rozhodněte se, kdo to říct

Někteří lidé se rozhodnou každému říkat o svém stavu, zatímco jiní si vybírají intimní kruh. Záleží jen na vás, jakým způsobem půjdete. Můžete se rozhodnout, že tváří v tvář nákazě znamená, že na vaše auto bude umístěna nálepka nárazníku související s RA. Na druhou stranu, pokud máte pocit, že vaše zdraví je soukromá záležitost, vyberte si několik vybraných, které zvete své informace. Tento krátký seznam bude bezpochyby zahrnovat vaše nejbližší členy rodiny a mohou zahrnovat i ty, s nimiž pracujete.

Rozhodování o tom, kolik to říct

Věc o diskusi o RA je, že je toho hodně, o čem můžeme diskutovat. Seznam příznaků je pro každou osobu jedinečný, ale může být velmi dlouhý. Kolik vám řekne o svém stavu? Mohl byste být tak krátký jako rychlé prohlášení a definice: "Mám revmatoidní artritidu. Je to autoimunitní stav, který většinou napadá mé klouby. "

Kromě toho byste mohli zvážit mluvit o tom, jak vás příznaky ovlivňují. Například "RA znamená, že mám spoustu bolesti a potřebuji další odpočinek." Nebo byste mluvili o tom, jak se RA obecně dotýká, můžete se rozhodnout vysvětlit, jak to denně děláte a jak to může ovlivnit Vaše schopnosti: "Můj RA dnes ovlivňuje zápěstí. Můžete mi pomoct vyzvednout tyto soubory? "

Samozřejmě nikdy nemůžete vědět, kdy někdo setká s tím, jak budou reagovat na vaši sdílení, ale pravděpodobně budete pravděpodobně vyzvednout stopy, že se někdo cítí překvapen vašimi zprávami. Spíše než s nimi mluvit, může být vhodné sdílet písemné informace o RA tím, že je nasměrujete na webovou stránku nebo jiný zdroj.

Mluvit o RA v práci

Musíte vzít v úvahu několik věcí při rozhodování, zda řeknete správci a spolupracovníkům o vaší RA. Nemusíte s někým mluvit o zdravotním stavu a pokud symptomy RA neovlivňují vaši práci, můžete se rozhodnout, že ji vůbec nezvednete. Nicméně, pokud potřebujete volno pro schůzky nebo speciální ubytování na pracovišti, je pravděpodobné, že určitým lidem nechte vědět, že máte RA.

V závislosti na tom, jak je vaše společnost strukturována, můžete začít s přímým nadřízeným nebo mluvit s někým z vašeho oddělení lidských zdrojů. Kdo s kým mluvíte, je jasné, proč jim to říkáte. Můžete říct: "Chtěla jsem vám oznámit, že mám revmatoidní artritidu. To znamená, že někdy potřebuji postavit se ke stolu, abych se dostal ze svých kloubů. "

Pokud se jedná o vaše práva na pracovišti ve vztahu k RA, můžete najít stránku Job Accommodation Network užitečnou: Je to federální klíčovou kancelář s informacemi o zákonu pro Američany se zdravotním postižením.

Mluvíme o RA s dětmi

Pokud jsou vaše děti malé, můžete se s nimi cítit méně ochotně s nimi přímo mluvit o RA a více se zaměřit na to, aby se tyto rozhovory skládaly do každodenních činností. Jessica Sanders, 34 let, je matkou tří dětí mladších třinácti let. Nikdy jí seděla na rozhovor s RA, ale říká: "Jsou si dobře vědomi mého artritidy, ale jak to můžeme říct, je to:" Můžete pomoci s tímhle? Můj artritida mě dnes nedovolí. ""

Některé děti se mohou bát, když se dozví, že RA nebude odejít - a může se zhoršit. Zaměřte se na pozitivní aspekty vaší situace: Nechte vaše děti vědět, že máte doktor, který vás podporuje, a že doslova tisíce speciálně vyškolených vědců zlepšují léčbu a hledají lék na RA.

Mluvit s důvěrnými partnery

RA může být nevhodným vetřelec v ložnici, což způsobuje vaginální suchost a citlivost u žen, které ji mají, a může způsobit erektilní dysfunkci u mužů. Navíc, nikdo se necítí sexy, když je jejich tělo nepříjemné. Ale zdravý sexuální život je důležitou součástí osobní identity a štěstí.

"Podle mého názoru je nejdůležitější, když mluvíte s vaším partnerem o RA, je klást otázky a poslouchat si jeden druhého," říká MD Ara Dikranian, MD, revmatolog v Cabrillo Center for Rheumatic Disease. "Pokud chronický stav způsobuje bolest, není možné, aby váš partner věděl, pokud tomu tak neříkáte."

Toulec

Vysvětlení, že máte chronický stav, může být obtížné. Možná se budete cítit nepohodlně a přinášíte zvláštní pozornost sebe samému nebo naznačujete, že váš stav způsobuje, že jste méně schopní. V průběhu času získáte lepší smysl, kdy a jak mluvit o vaší RA.Jděte pomalu a poslouchejte svůj vlastní vnitřní hlas, který vám říká, zda tato osoba a tento okamžik jsou pro vás to pravé.