13 Věci, které byste nikdy neměli říkat někomu žijícímu se středně těžkým až závažným Crohnovým onemocněním

Crohnova nemoc může způsobit spoustu úzkosti a nejistoty. Lidé, kteří žijí s Crohnovou, nikdy nevědí, kdy může dojít k jejich dalšímu vzplanutí, nebo co budou dělat, když to udělá.

Crohnova choroba je formou zánětlivého střevního onemocnění (IBD), který způsobuje zánět v gastrointestinálním (GI) traktu. Lidé s Crohnovou zkušeností náhlé záchvaty bolestí břicha a průjem, spolu s příznaky jako únava a ztráta hmotnosti.

Pro lidi, kteří mají Crohnovu chorobu, není snadné o tom mluvit, protože je to tak citlivý, osobní předmět. Povídání přátelům a spolupracovníkům může být skutečnou zkouškou důvěry. Mnoho lidí s Crohnovou chorobou hledá spojence, aby je podpořili nejhoršími příznaky. Ti, kteří nejsou obeznámeni s tímto onemocněním, mohou učinit některé nesprávné komentáře.

Požádali jsme lidi z naší společnosti Living with the Crohn's Disease Facebook, aby sdíleli komentáře, které obdrželi, že je otráveno nesprávným způsobem.

1. "Jak dlouho musíte tyto infuze udělat?" - Lexie Clarková

Crohnova nemoc není rychlá. Crohnova choroba je chronické onemocnění, které vyžaduje dlouhodobou péči. Infúzní terapie může pomoci kontrolovat nadměrně aktivní imunitní odpověď, která způsobuje zánět.

Lidé s Crohnovou chorobou mohou dostávat tyto léky každých několik týdnů, dokud se jejich nemoci nestane stabilní, a teprve až budou mít vzplanutí. Ale režim je pro každého jiný. Záleží na tom, jak závažné je onemocnění a jak dobře reaguje na léčbu.

Požádám někoho, až skončí jejich léčba, jen jim připomene, že jsou v tom na dlouhou trasu. A pohotovostní spoiler, pravděpodobně nezná odpověď.

2. Můj šéf neustále dělá nepříjemné komentáře o mé Crohnově nemoci. - Anonymní

Lidé s Crohnovou chorobou nejsou povinni informovat svého zaměstnavatele o svém stavu. Mají právo říkat tolik - nebo jen málo -, jak se cítí dobře. Přesto by se o tom museli otevírat, pokud potřebují speciální ubytování - jako extra čas přestávky nebo stůl blíž k koupelně.

Zákon o Američanů s postižením (ADA) brání podnikům, aby obtěžovali nebo diskriminovali lidi za to, že zjistili, že mají chronické onemocnění. Učinit nevítané připomínky zaměstnance s Crohnovou chorobou není jen škodlivé, mohlo by to také porušovat jejich práva.

3. "Můžete jíst nezdravé jídlo a ne salát? To nedává smysl. "- Anonymní

Dieta je důležitou součástí léčby Crohnovy nemoci. Každý, kdo má tento stav, má jiné stravovací potřeby. Někteří lidé se musí vyhýbat určitým jídlům, jako je zelenina s vysokým obsahem vlákniny, protože dráždí trávicí trakt a zhoršují zánět. Jiní ztratili chuť k jídlu a museli jíst více kalorií-husté potraviny, aby splňovaly jejich denní požadavky.

Žádná strava pro Crohnovy doporučuje "nezdravé potraviny". Ve skutečnosti mohou mastné, smažené potraviny zhoršit příznaky. Když někdo dělá těžké chvíle o tom, co jedí, když už mají tolik starostí, jenom se bude cítit hrozně.

4. "Cítit se lépe brzy." - Dawn Pawnsford

Crohnova choroba je celoživotní stav. Lidé, kteří ji mají, se "brzy nedostanou". Naučí se zvládnout své příznaky v průběhu času.

5. "Znám někoho poštáře, který ho vyléčil dietou." - Monica Garcia

Léky a operace mohou kontrolovat symptomy Crohnovy nemoci, ale není známo žádné léčení. Nabízet některou falešnou naději v podobě neprokázané léčby není užitečné.

6. "Vím, že byste se cítila lépe, kdybyste prostě zhubla a sledovala, co jíte." - Anonymní

Škádlit někoho o jejich váze bude dělat, že se cítí špatně, a to ani nepomůže jejich stavu, jeden. Jedení může být skutečný boj, když máte Crohnovu chorobu. Mnoho potravin může zhoršit příznaky. Úbytek hmotnosti je častý kvůli průjem a jiným problémům střev. Výzkum naznačil, že trochu těžší není nutně špatná věc, když máte Crohnovu chorobu. Někteří lidé s vyšším indexem tělesné hmotnosti (BMI) mají stabilnější stav.

7. "Možná si ji půjčím na týden nebo dva a ztratím váhu?" - Michelle O'Dea

Pokud byste chtěli požádat o intenzivní bolesti břicha, náhlé záchvaty průjmu, krvácení z konečníku a ochromující únavu, které se šíří tou chorobou, jděte napřed.

8. "Vím, jak se cítíš. Měl jsem minulý týden průjmy. "- Robbie Green Drummer

Chřipka žaludku nebo otravy jídlem nejsou v žádném případě srovnatelné s životem s Crohnovou chorobou. Virus nebo onemocnění přenášené potravinami se obvykle vylučuje za 24 až 48 hodin. Lidé s Crohnovou zkušeností neustále, opakující se záchvaty těžkého průjmu, který se stane bez varování.

9. Lidé jsou vyloučeni Crohnovou chorobou. - Stacey Howeth

Jistě, pohyby střev a tělní tekutiny mohou někteří obtěžovat, ale představte si, jestliže žijete s průjem a krvavou stolicí. Řeknete-li někoho, že jejich zdravotní stav vás vyčerpá, jen se budete cítit stydí za něco, na které nemají kontrolu.

10. "Když se lidé pokusí říct, co vám řekl váš GI a odborník na výživu, je to špatné a že byste měli místo toho udělat něco jiného." - Stephanie Gail Williams

Gastroenterologové absolvují pět až šest let specializovaného tréninku k léčbě střevních onemocnění, jako je Crohnova choroba. Výživáři absolvovali několikleté vzdělání v oblasti výživy a výživy. Pokud nemáte titul v jedné z těchto specialit, nesnažte se popírat to, co odborníci říkají.

11. "Byl bych tě obejmout, ale nechci dostat to, co máš." - Jordan McDonald

Crohnova nemoc není nakažlivá. Přestože přesná příčina je neznámá, lékaři věří, že geny a problémy s imunitním systémem zapříčinily tento stav.

12. "Nemůžu si vzít ten přednison." - Jill Hudson Fletcher

Které léky můžete nebo nemůžeme zvládnout, jsou irelevantní. Pro někoho s Crohnovou chorobou mohou protizánětlivé léky zlepšit příznaky - a dokonce je mohou dostat do remisí.

13. "Musíš o tom mluvit tolik?" - Emily Pierceová

Je těžké být otevřený kvůli chronické a někdy trapné chorobě. Je také důležité si uvědomit zátěž lidí s Crohnovou nemocí. Mluvit s blízkými o jejich stavu může pomoci snížit stres. Když je někdo s Crohnovou chorobou ochoten se o své zdraví otevřít, poslouchat a podporovat. Nezastavujte je.